Corazones Solidarios realizó donaciones en la ciudad [Entrevista]

La donación

Tras la donación de 100 frazadas recibida días atrás por la fundación La Orden de Malta, la organización Corazones Solidarios, repartió en la tarde del domingo frazadas, ropa y juguetes en la zona del asentamiento detrás de los piletones de decantación del frigorífico Friar. La organización Corazones Solidarios ya es conocida en nuestra región por la atención y donaciones en los barrios más carenciados de Reconquista y por el acompañamiento a personas con enfermedades poco frecuentes en la región. Conversamos días atrás con Silvina Vallejos (y parte del grupo de Corazones Solidarios) respecto a la donación recibida y sobre varios temas, entre ellos, la debilidad del sistema de salud de la provincia, las enfermedades poco frecuentes y la política.

Entrevista

Silvina Vallejos nos contó lo siguiente: “Hace ya un tiempo que venimos colaborando juntos con la fundación La Orden de Malta, con la presidenta, Soledad Diez de Tejada. Ellos son de Venado Tuerto y nos consultamos sobre diferentes enfermedades que pudiesen estar en su región o en la nuestra e ir haciendo intercambios. De Allí que empezamos a colaborar y ahora ya firmando un convenio de cooperación mutuo”.

La agrupación Corazones Solidarios comenzó hace siete años a juntarse. a partir de un grupo de amigos y vecinos, con el fin de ayudar a los más necesitados recolectando ropas, frazadas y alimentos, para repartir en lugares carenciados, en el transcurso de las donaciones fueron dándose cuenta de un tipo particular de enfermedad, que padecía uno de sus miembros.  Sin que ningún médico local pudiese dar un diagnóstico, la situación los fue preocupando cada vez más, hasta que en un momento el compañero, luego de hacerse unos análisis en la ciudad de Resistencia, les comentó que se trataba de una enfermedad rarísima llamada Fabry. De allí en más comenzaron a moverse buscando saber de qué se trataba dicha enfermedad.

“Luego vino una Doctora a una reunión en el barcito del club Adelante -relata Silvina- y fui a escucharla y me llamó mucho la atención que había 30 personas con Fabry, hace como cuatro años más o menos, todos parientes, tíos, primos, hermanos. Y charlando con otra persona en la reunión me dijo que era parte de una asociación ACELNEA, que trabajaban con personas con enfermedades poco frecuentes y yo no sabía lo que era enfermedad poco frecuente, y de ahí charlando y averiguando comenzamos a buscar, una por la enfermedad de nuestro compañero y otra por que la nenita de él también tenía la enfermedad del Fabry, (ahora ya hay catalogadas más de 100 personas con la enfermedad del Fabry) y a medida que fuimos viendo gente con enfermedades fueron apareciendo más con enfermedades poco frecuentes así que empezamos a conectarnos con otras ONGs y fundaciones para ver qué podíamos hacer con éstos enfermos… Porque iban al hospital y ahí quedaban, y los que tenían la posibilidad de buscar por otro lado lo hacían, pero eran muy pocos los que tenían esta posibilidad”.

El Sistema de Salud

En cuanto a las dificultades que se les presenta al momento de frecuentar el sistema de salud nos explica Silvina: “A nosotros nos viene bien poder acercarnos a la gente porque así podemos ver qué gente está con algunas enfermedades, porque es la única manera en que nosotros podemos ver las necesidades de la gente, porque vas al hospital y te cierran las puertas, no tenemos acceso a esos datos y por más que el hospital no tenga los medios para atender esas enfermedades, ni los médicos, por eso estamos peleando para que en el nuevo hospital se haga un espacio para tratar personas con enfermedades poco frecuentes, ya que en el Nodo no hay tampoco ningún registro de ellas, y estamos pidiendo que se hagan cargo de ello, además en Santa fe no está contemplada la ley nacional de discapacidades, a pesar de que en otras provincias está funcionando, por eso nosotros trabajamos con ACELNEA –Asociación de Enfermos Lisosomales del Noreste Argentino–, de Resistencia, que nos ayudan a nosotros a llevar estos enfermos a Resistencia, facilitándonos los médicos y profesionales”.

“En Reconquista” –continua Silvina- “no tenemos médicos, especialistas en esas enfermedades, no hay neurólogo, dermatólogo, no hay en la ciudad, si te enfermas acá estás desamparado, el enfermo grave o con estas enfermedades poco frecuentes no tiene lugar en Reconquista, tiene que ir a Santa fe. Estuvimos viendo que había 10 enfermos de Guillain-Barré, que se lo estaba atendiendo por ACV y en Santa fe le descubrieron que era Guillain-Barré”.

El síndrome de Guillain-Barré daña partes de los nervios. Este daño a los nervios causa hormigueo, debilidad muscular y parálisis.

Dice Silvina Vallejos: “Después están los enfermos del Fabry, que tampoco te hacen acá los análisis, tenés que ir afuera, a Resistencia, pero lo que es Santa fe no, y para pedirles acá que te den un traslado para allá te dicen que no porque pasa la jurisdicción provincial. Hay una fundación que se llama FADEPOF – Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes-,  que está buscando la unificación de las enfermedades poco frecuentes, es decir que no haya un límite provincial para el tratamiento o análisis de los enfermos”.

Desamparados

“Acá si un enfermo de esos se descompone tiene que hacer 300 km y con suerte llega” -Continúa Silvina. “Nosotros luchamos mucho por una nena que tenía Pantotenato de Quinasa que murió en febrero, había tres casos solamente en el país y la nena de 11 años murió estando en el hospital medicada con ibuprofeno, paracetamol, diclofenac, y acá no la dejaban ir porque iban a averiguar que en un lado que en otro y finalmente cuando la trasladaron a Santa fe ya era tarde, todos esos problemas tenemos. Vas a golpear puertas al Nodo, al Hospital, al Concejo, al Municipio y nadie te da una respuesta y eso que tenemos un intendente que es médico, un profesional de la salud en la intendencia que poco se ocupa de la salud”.

El motivo

“El motivo (de la debilidad del sistema de salud) es una falta total de interés de las personas de la salud en Reconquista, tenemos un Nodo que abarca toda la zona y del Nodo te mandan a Avellaneda a sacar un turno para Santa fe, cuando Reconquista es la sede de todo lo que es el norte, y esto es política. Por ejemplo, en Vera cerraron la maternidad y vienen todos para acá, cuando las embarazadas llegan acá o perdieron el bebé o el bebé muerto o con perdida de sangre o algo siempre les pasa, y cuando llegan lo hacen con dificultades y a quienes culpan, a los médicos de acá, pero la culpa de esto es del Nodo y el Área de Salud que manejan esto, y al nodo lo manejan los políticos, es decir que depende mucho de lo que hagan los políticos, ellos dicen se cierra un hospital se cierra el hospital y no importa como este el de acá si es que puede recibir a la gente o no, entonces acá hay una falta total de respeto a las personas”.

Colaboración

El grupo Corazones Solidarios es la única organización de la Provincia que trabaja la problemática de los enfermos poco frecuentes. Para donaciones, consultas sobre los temas, aclaración de dudas, para enterarse de charlas y tener acceso a mayores informaciones se los puede contactar fácilmente via facebook, a través del perfil de Silvina Vallejos:

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